Про те, що поряд з нами живе величезнекількість дітей із синдромом Дауна, відомо всім. Проте всі намагаються вдати, що проблеми не існують і воліють не помічати подібних дітей. Звичайно ж, можна все життя прожити, ховаючи голову від цієї проблеми в пісок, як страус. Однак часом, на превеликий жаль, проблема сама наздоганяє батьків і у них народжується малюк із синдромом Дауна. Паніка, розпач, депресія. Але як би боляче і погано не було батькам, життя продовжується. І їх малюк, хай і злегка не такий, як інші дітки, відчайдушно потребує батьківської ласки, турботи та кохання. Для того щоб забезпечити своїй дитині максимально повноцінне існування в суспільстві, батьки повинні мати повну інформацію про таке захворювання, як синдром Дауна.
Що ж таке синдром Дауна?
Саме слово «синдром» має на увазі сукупністьдеякої кількості особливостей організму чи стану здоров'я. Назву «Даун» синдром отримав через прізвище лікаря, який вперше описав цей синдром у медичній літературі. Сталося це 1966 року. І лише 1959 року французький професор Лежен встановив, що синдром Дауна виникає у разі, якщо відбувається певний генетичний збій. Як відомо, людський організм складається з клітин, у кожній з яких знаходиться певна кількість хромосом. Хромосоми несуть у собі певним чином закодовану інформацію про всі ознаки, які людина успадкував від батьків. У дитини ж, яка страждає на синдром Дауна, в 21 парі хромосом присутня третя, зайва хромосома. І в результаті дитина з'являється на світ не з 46 хромосомами, як решта, а з 47. Подібне порушення зустрічається в середньому в однієї дитини з 700 новонароджених. І, незважаючи на те, що дане явище зустрічається досить часто, точну причину, що викликає генетичні зміни, встановити вченим поки що не вдалося. Серед населення існує помилкова думка, що діти із синдромом Дауна народжуються тільки в соціально неблагополучних сім'ях. Однак насправді це зовсім не так. Випадки народження таких дітей зустрічаються однаково часто в сім'ях з різним соціальним рівнем, фінансовими можливостями, освітою батьків. І таких прикладів багато: напевно, все відома співачка та телеведуча Лоліта Мілявська, синдром Дауна торкнувся її доньки. Однак завдяки зусиллям матері дитина успішно розвивається. Єдина залежність, яка простежується досить точно, – це вік матері. Чим старша вагітна жінка, тим вищий у неї ризик народження дитини із синдромом Дауна. На превеликий жаль, запобігти появі синдрому Дауна неможливо, як і надалі вилікувати його. Однак сучасні вчені, завдяки величезній кількості різноманітних досліджень, мають досить великі відомості про принцип функціонування всіх пар хромосом, у тому числі 21 пари. Завдяки всім цим дослідженням лікарі досить добре зрозуміли особливості синдрому Дауна, а відповідно надавати в повному обсязі всю необхідну медичну допомогу, а також реалізовувати новітні методики соціальної педагогіки, що полегшує адаптацію таких людей у суспільстві.
Особливості дітей з синдромом Дауна?
Як правило, наявність у новонародженої дитинивиявляється негайно після народження. Насамперед медичному персоналу у вічі впадають типові для дітей із синдромом Дауна риси обличчя та особливості будови тіла. У таких малюків злегка підняті куточки очей, а саме личко здається плескатим. Порожнина рота дитини з синдромом Дауна трохи менша, ніж у здорових малюків, а ось сам язичок, навпаки, більше. Забігаючи вперед, можна сказати, що саме через ці фізіологічні особливості діти з синдромом Дауна часто мають звичку постійно висувати мову. Але з цією звичкою за бажання впоратися не так вже й складно. Долоні у таких дітей дуже широкі, пальчики короткі, а мізинчики значно загнуті всередину. У новонароджених малюків має місце м'язова млявість (гіпотонія), виражена легкою мірою. Ця гіпотонія має служити приводом для тривоги батьків – вона самостійно зникне зі зростанням дитини. Зростання малюка із синдромом Дауна та його вага, як правило, трохи менше, ніж у здорових малюків. У тому випадку, якщо лікарі помітять ці симптоми у малюка, йому обов'язково буде проведено низку спеціальних генетичних тестів, що дозволяють з точністю визначити наявність або відсутність у дитини синдрому Дауна.
Яким чином проявляється зайва хромосома?
Вочевидь, що наявність зайвої хромосоми неможе позначитися стані здоров'я дитини та її розвитку мислення. Однак ці відмінності від здорових дітей можуть бути різними. У одного малюка з синдромом Дауна вони будуть виражені дуже сильно, у іншого настільки незначно, що з першого погляду не вдасться навіть здогадатися про захворювання дитини. Діти, які страждають на синдром Дауна, мають також особливості стану здоров'я. Наприклад, подібні діти сильніше інших схильні до таких захворювань, як:
- Вроджені вади серця. Причому більша їх частина досить серйозна і вимагає хірургічного втручання.
- Проблеми зі слуховим або зоровим апаратом.
- Захворювання щитовидної залози.
- Часті гострі респіраторні захворювання.
Як уже згадувалося, дана патологія такожзавжди впливає інтелектуальний розвиток дитини. Порушення інтелектуального рівня розвитку дитини можуть бути різними. Однак найчастіше діти із синдромом Дауна здатні до навчання, якщо їм надається така можливість. Однак, само собою зрозуміло, що подібні діти при навчанні потребують індивідуального підходу. Програма навчання дитини із синдромом Дауна повинна постійно коригуватися, залежно від успішності та потреб дитини.
Як змиритися з народженням подібного малюка?
Зрозуміло, дізнавшись про те, що дитина народилася зтакою патологією, всі без винятку батьки зазнають шоку і до останнього відмовляються вірити в те, що діагноз не помилковий. Батьки налякані і розгублені, вони не знають, як жити далі і як поводитися з таким незвичайним малюком. У жодному разі не варто лякатися і соромитися своїх почуттів – для психіки будь-якої людини характерна подібна захисна реакція: втекти від реальності, сховатися від проблем. Батьків подібних малюків переслідують найрізноманітніші страхи – хтось побоюється, що народження в їхній сім'ї дитини з синдромом Дауна призведе до їхнього відкидання серед друзів та знайомих. А хтось побоюється, що через дитину зміниться їхнє соціальне становище, хтось відчуває відчайдушне почуття провини перед своєю дитиною, помилково вважаючи, що синдром Дауна виник через будь-які їхні невірні дії. Однак, хоч би як було важко і важко, але батькам все одно доведеться повертатися до звичного способу життя – займатися повсякденними справами, працювати, відновлювати зв'язки з людьми. Зрозуміло, що для того, щоб повністю прийти до тями і взяти ситуацію під свій контроль, потрібен час. Найчастіше чимало – кілька місяців, а можливо навіть років. Однак, як показує досвід величезної кількості сімей, де виховуються діти із синдромом Дауна, рано чи пізно життя входить до своєї колії.
Здрастуй, малюк!
Багато батьків дітей, які страждають на синдромДауна, згадуючи перші дні та тижні після народження малюка, розповідали про те, що у них був страх і небажання наближатися до новонародженого. Однак це почуття проходить дуже швидко і, переступаючи через свої страхи і сумніви, батьки беруть свою дитину на ручки, розглядають її, починають доглядати і дуже швидко розуміють, що їх незвичайний малюк так само потребує ласки, турботи та любові, як і будь-який інший дитина.
Як повідомити про особливості дитини навколишнім?
Перед батьками малюка із синдромом Дауна стоїтьще одне досить важке завдання – повідомити оточуючих про народження хворої дитини. Дуже часто сім'я вирішує зберегти цей факт у таємниці. Проте, як вважають сімейні психологи, це найвдаліше рішення. Рано чи пізно, але оточуючі вас люди помітять, що дитина виглядає трохи не так, як усі дітки, адже впізнаємо синдром Дауна, фото хворих діток можна побачити досить часто. Тому, щоб попередити небажані розпитування та не зіпсувати стосунки, варто першими завести розмову про це. Зрозуміло, ця розмова буде нелегкою, проте вона стане вирішальним кроком на шляху повернення сім'ї до нормального життя. Адже вони не зможуть ховати свою дитину все життя, як би вони не намагалися. Пам'ятайте про те, що і вашим друзям і рідним також не по собі: адже вони теж не знають, як поводитися, бояться запропонувати свою допомогу, щоб ви не образилися і не вважали, що вони лізуть не в свою справу.
Чим же допомогти малюкові з синдромом Дауна?
Зрозуміло, батьки дітей із синдромом Даунадуже переживають через те, яка ж чекає доля маленької людини. Строго кажучи, саме від них залежить той факт, наскільки успішно діти із синдромом Дауна, ставши дорослими, зуміють пристосуватися до життя. Батьки можуть допомогти своїй дитині:
Як би вам не було важко зараз, і якими ббезглуздими не здавалися вам будь-які слова втіхи, пам'ятайте, що цей важкий для вас час дуже швидко пролетить. І ваше життя знову набуде сенсу і нових фарб! Радимо почитати:
