Фото: особистий архів Євгенії Юрченко Євгенія Юрченко, мама трирічного Жори Рудь із Челябінська, розповіла, як вона допомагає синові чути, говорити, вчитися:
«Відразу після пологів лікарі мені сказали: син не чує. Звичайно, я розплакалася, чоловік тримався, але ми стежили за кожною реакцією Жори, все сподівалися, що почне реагувати на наші голоса.Сначала була надія, що лікарі помилилися, адже точний діагноз встановлюється після обстеження в чотири місяці. Обстеження провели, діагноз «нейросенсорна туговухість 4-го ступеня» прозвучав як вирок. Наш малюк не гуліл, чи було відкликано, чи не висипається від гуркоту перфоратора за стіною ... Сина визнали дитиною-інвалідом. Але здаватися ми не збиралися. Лікарі порадили слухові апарати, і держава навіть оплатило їх: адже це було життєво необхідно Жорі, і апарати були включені в ІПР - індивідуальну програму реабілітаціі.Уви, Жора, незважаючи на те, що на кожному вушку у нього були маленькі підсилюють пристрої, практично нічого НЕ слишал.Мненія лікарів разделілісьМненія лікарів розділилися: одні рекомендували зробити кохлеарную імплантацію, інші радили змінити слухові апарати на більш потужні. Я розуміла, операція - це завжди ризик. Під час операції (кохлеарної імплантації) у внутрішнє вухо дитини вбудовують систему електродів, які за допомогою електричної стимуляції збережених волокон слухового нерва допомагають сприймати звукову інформацію. І ще було одне «але»: в Челябінську, де ми живемо, немає фахівців, які б вели дитини, навчали його після «кохлеаркі». Адже сам імплантат дає тільки можливість чути, а говорити, спілкуватися дітей вчать в спеціальних центрах. В результаті ми на сімейній раді ухвалили рішення купити синові надпотужні слухові апарати. Але держава відмовилася компенсувати їх вартість, хоча в ІПР апарати були прописані. Апарати коштували більше ста тисяч рублів, для нашої сім'ї - сума серйозна. Я зверталася до депутатів, чиновникам, дитячому омбудсмену, натерпілася холодно-ввічливих, як кисле молоко, відмов по повній програмі. І все ж в результаті щось спрацювало, і нам оплатила половину вартості апаратів адміністрація району, де ми проживаємо. З новими апаратами Жора почав чути, пішов в спеціалізовану групу дитячого саду. Але занять з логопедом в дитячому саду замало, нам доводиться оплачувати приватні уроки. І результати є! Педагоги впевнені: Жора зможе піти в загальноосвітню школу за умови, що у нього будуть якісні апарати і регулярні заняття з логопедами. Нещодавно син пройшов обов'язкову медичну комісію, лікарі сказали: апарати треба міняти. Термін служби у такій складній техніки - максимум чотири роки, і вони істеклі.Первое, що я зробила, - звернулася в Челябинское відділення Федеральної страхової служби. Тут мені запропонували купити апарати за свій рахунок, а потім обіцяли компенсувати ... 18 000 руб. від усієї вартості - це з 157 000 руб. !!! Загалом, варіант неприйнятний абсолютно.Обратілась в кілька благодійних фондів, відповіли тільки в Русфонд. Оперативно зібрала всі необхідні документи - список є на сайті Русфонд. І 28 липня БФ відкрив сторінку Жори на своєму сайте.Я знаю, що багато батьків самостійно починають збирати кошти в соцмережах для своїх діток, але, думаю, що правильно звернутися в благодійний фонд.Главний сурдолог Челябінської області Юлія Кадикова (Челябінськ):
«У Жори двостороння глухота 4-го ступеня, щобхлопчик міг чути і розвивати мовні навички, йому необхідні надпотужні слухові апарати». БФ «Русфонд» входить до п'ятірки найбільших благодійних фондів Росії. У 2015 році відкрито представництво у Челябінській області. Фонд допомагає тяжкохворим дітям, сприяє розвитку громадянського суспільства та впровадженню високих медичних технологій. «Русфонду» електронною поштою [email protected]
