Om, at der ved siden af os bor et kæmpestortAntallet af børn med Downs syndrom er kendt af alle. Men alle forsøger at lade som om, at problemer ikke eksisterer og foretrækker ikke at lægge mærke til sådanne børn. Selvfølgelig kan du leve hele dit liv med at skjule dit hoved for dette problem i sandet, som en struds. Men nogle gange overhaler selve problemet desværre forældrene, og de føder en baby med Downs syndrom. Panik, fortvivlelse, depression. Men uanset hvor smertefuldt og dårligt forældrene har det, går livet videre. Og deres baby, selvom den er lidt anderledes end andre børn, har desperat brug for forældrenes hengivenhed, omsorg og kærlighed. For at give deres barn den mest tilfredsstillende tilværelse i samfundet, skal forældre have fuldstændig information om en sådan sygdom som Downs syndrom.
Hvad er Downs syndrom?
Selve ordet "syndrom" indebærer en samlingen række egenskaber ved kroppen eller sundhedstilstand. Syndromet fik sit navn "Down" på grund af navnet på den læge, der først beskrev dette syndrom i den medicinske litteratur. Dette skete i 1966. Det var først i 1959, at den franske professor Lejeune konstaterede, at Downs syndrom opstår, når der opstår en bestemt genetisk fejl. Som du ved, består den menneskelige krop af celler, som hver indeholder et vist antal kromosomer. Kromosomer bærer information kodet på en bestemt måde om alle de egenskaber, som en person har arvet fra sine forældre. Hos et barn, der lider af Downs syndrom, er der et tredje, ekstra kromosom i det 21. kromosompar. Og som følge heraf fødes et barn ikke med 46 kromosomer, som alle andre, men med 47. En lignende lidelse opstår i gennemsnit hos ét barn ud af 700 nyfødte. Og på trods af at dette fænomen forekommer ret ofte, har forskerne endnu ikke været i stand til at fastslå den nøjagtige årsag, der forårsager genetiske ændringer. Der er en misforståelse blandt befolkningen, at børn med Downs syndrom kun fødes i socialt udsatte familier. Men i virkeligheden er dette slet ikke tilfældet. Tilfælde af fødslen af sådanne børn forekommer lige så ofte i familier med meget forskellige sociale niveauer, økonomiske muligheder og forældrenes uddannelse. Og der er mange sådanne eksempler: Sangerinden og tv-værten Lolita Milyavskaya er sandsynligvis også kendt for Downs syndrom. Men takket være moderens indsats udvikler barnet sig med succes. Det eneste forhold, der kan spores ret præcist, er moderens alder. Jo ældre en gravid kvinde er, jo højere er risikoen for at få et barn med Downs syndrom. Desværre er det umuligt at forhindre forekomsten af Downs syndrom, såvel som efterfølgende at helbrede det. Imidlertid har moderne videnskabsmænd, takket være en enorm mængde af forskellig forskning, ret omfattende information om princippet om funktion af alle par af kromosomer, herunder 21 par. Takket være alle disse undersøgelser har læger en ret god forståelse af funktionerne ved Downs syndrom og leverer derfor al den nødvendige medicinske pleje fuldt ud, samt implementerer de nyeste metoder til socialpædagogik, der letter tilpasningen af sådanne mennesker i samfund.
Funktioner hos børn med Downs syndrom?
Som regel tilstedeværelsen af et nyfødt barnopdaget umiddelbart efter fødslen. Først og fremmest er det medicinske personale slået af de typiske ansigtstræk og kropsstrukturtræk hos børn med Downs syndrom. Disse babyer har lidt hævede øjenkroge, og selve ansigtet virker fladt. Mundhulen hos et barn med Downs syndrom er lidt mindre end hos raske babyer, men selve tungen er tværtimod større. Ser vi fremad, kan vi sige, at det netop er på grund af disse fysiologiske egenskaber, at børn med Downs syndrom ofte har for vane konstant at stikke tungen frem. Men denne vane er ikke så svær at overvinde, hvis det ønskes. Håndfladerne på sådanne børn er meget brede, fingrene er korte, og de små fingre er betydeligt bøjet indad. Hos nyfødte babyer forekommer mild muskelslaphed (hypotoni). Denne hypotension bør ikke give anledning til bekymring for forældre - den vil forsvinde af sig selv, efterhånden som barnet vokser. Højden af en baby med Downs syndrom og hans vægt er normalt lidt mindre end for raske babyer. Hvis læger bemærker disse symptomer hos en baby, vil han helt sikkert gennemgå en række specielle genetiske tests for nøjagtigt at bestemme tilstedeværelsen eller fraværet af Downs syndrom hos barnet.
Hvordan manifesterer det overflødige kromosom sig selv?
Selvfølgelig gør tilstedeværelsen af et ekstra kromosom ikke detpåvirker muligvis ikke barnets sundhed og udvikling af tænkning. Disse forskelle fra raske børn kan dog være meget forskellige. Hos et barn med Downs syndrom vil de være meget udtalte, mens de i et andet vil være så ubetydelige, at det ved første øjekast ikke engang vil være muligt at gætte om barnets sygdom. Børn, der lider af Downs syndrom, har også særlige helbredstilstande. For eksempel er sådanne børn mere modtagelige end andre for sygdomme som:
- Medfødte hjertesygdomme. Og de fleste af dem er ret alvorlige og kræver kirurgisk indgreb.
- Problemer med det auditive eller visuelle apparat.
- Sygdomme i skjoldbruskkirtlen.
- Hyppige akutte åndedrætsinfektioner.
Som allerede nævnt er denne patologi ogsåpåvirker altid barnets intellektuelle udvikling. Krænkelser af et barns intellektuelle udviklingsniveau kan være meget forskellige. Men oftest er børn med Downs syndrom i stand til at lære, hvis de får mulighed for det. Men det siger sig selv, at sådanne børn kræver en strengt individuel tilgang, når de lærer. Uddannelsesprogrammet for et barn med Downs syndrom skal løbende justeres afhængigt af barnets fremskridt og behov.
Hvordan afstemmes med en sådan babyes fødsel?
Selvfølgelig efter at have lært, at barnet er født medMed en sådan patologi oplever alle forældre uden undtagelse chok og nægter indtil sidste øjeblik at tro, at diagnosen ikke er fejlagtig. Forældrene er bange og forvirrede, de ved ikke, hvordan de skal leve videre, og hvordan de skal opføre sig med sådan en usædvanlig baby. Du bør under ingen omstændigheder være bange eller skamme dig over dine følelser - enhver persons psyke er karakteriseret ved en lignende defensiv reaktion: at løbe væk fra virkeligheden, at gemme sig for problemer. Forældre til sådanne børn er hjemsøgt af en lang række frygt - nogle frygter, at fødslen af et barn med Downs syndrom i deres familie vil føre til deres afvisning blandt venner og bekendte. Og nogle frygter, at deres sociale status vil ændre sig på grund af barnet, andre oplever en desperat skyldfølelse foran deres barn, idet de fejlagtigt tror, at Downs syndrom opstod på grund af nogle af deres forkerte handlinger. Men uanset hvor hårdt og svært det er, vil forældre stadig skulle vende tilbage til deres sædvanlige livsstil - at gøre hverdagsting, arbejde, forny forbindelser med mennesker. Det tager selvfølgelig tid at komme til fornuft og tage kontrol over situationen. Ofte en betydelig periode - flere måneder og måske endda år. Men som oplevelsen af et stort antal familier, der opdrager børn med Downs syndrom, viser, vender livet før eller senere tilbage til sin brunst.
Hej, baby!
Mange forældre til børn, der lider af syndrometDawn, mindedes de første dage og uger efter fødslen af babyen, sagde, at de havde frygt og modvilje mod at nærme sig den nyfødte. Men denne følelse går meget hurtigt over, og når forældrene træder over deres frygt og tvivl, tager forældrene deres baby i deres arme, undersøger den, begynder at passe den og indser meget hurtigt, at deres usædvanlige baby har lige så meget brug for hengivenhed, omsorg og kærlighed som ethvert andet barn.
Hvordan rapporterer jeg barnets egenskaber til andre?
Forældre til et barn med Downs syndrom ansigtEn anden ret vanskelig opgave er at informere folk omkring dig om fødslen af et sygt barn. Meget ofte beslutter familien sig for at holde dette faktum hemmeligt. Men ifølge familiepsykologer er dette ikke den bedste løsning. Før eller siden vil folk omkring dig bemærke, at barnet ser lidt anderledes ud end alle børn, fordi Downs syndrom er genkendeligt, billeder af syge børn kan ses ret ofte. Derfor bør du, for at forhindre uønskede spørgsmål og ikke ødelægge forholdet, være den første til at starte en samtale om det. Selvfølgelig vil denne samtale ikke være let, men det vil være et afgørende skridt i retning af at bringe familien tilbage til det normale liv. De vil trods alt ikke være i stand til at skjule deres barn resten af deres liv, uanset hvor meget de prøver. Husk, at dine venner og familie også er urolige: De ved trods alt heller ikke, hvordan de skal opføre sig, de er bange for at tilbyde deres hjælp, så du ikke bliver fornærmet og tror, at de passer på deres egen sag.
Hvad kan jeg gøre for at hjælpe en baby med Downs syndrom?
Selvfølgelig forældre til børn med Downs syndromDe er meget bekymrede for, hvilken skæbne der venter den lille mand. Strengt taget afhænger det af dem, hvor succesfuldt børn med Downs syndrom vil være i stand til at tilpasse sig livet som voksne. Forældre kan hjælpe deres barn:
Uanset hvor svært det er for dig nu, og uanset hvadEventuelle trøstende ord virker ikke absurde for dig, husk at denne svære tid for dig vil gå meget hurtigt. Og dit liv vil igen finde mening og nye farver! Vi anbefaler at læse:
