שיש אחד ענק שחי לידנומספר הילדים עם תסמונת דאון ידוע לכולם. עם זאת, כולם מנסים להעמיד פנים שהבעיות אינן קיימות ומעדיפים לא לשים לב לילדים כאלה. כמובן, אתה יכול לחיות כל החיים שלך מחביא את הראש בחול מהבעיה הזו, כמו יען. עם זאת, לפעמים, לצער רב, הבעיה עצמה עוקפת את ההורים והם יולדים תינוק עם תסמונת דאון. פאניקה, ייאוש, דיכאון. אבל לא משנה כמה זה כואב ורע להורים, החיים ממשיכים. והתינוק שלהם, גם אם קצת שונה מילדים אחרים, זקוק נואשות לחיבה, טיפול ואהבה הורית. על מנת לספק לילדם את הקיום המספק ביותר בחברה, ההורים חייבים לקבל מידע מלא על מחלה כמו תסמונת דאון.
מהי תסמונת דאון?
עצם המילה "תסמונת" מרמזת על קבוצה שלמספר מסוים של מאפיינים של הגוף או מצב בריאותי. התסמונת קיבלה את שמה "דאון" משם המשפחה של הרופא שתיאר לראשונה את התסמונת בספרות הרפואית. זה קרה ב-1966. רק בשנת 1959 קבע הפרופסור הצרפתי Lejeune שתסמונת דאון מתרחשת כאשר מתרחש כשל גנטי מסוים. כידוע, גוף האדם מורכב מתאי שכל אחד מהם מכיל מספר מסוים של כרומוזומים. כרומוזומים נושאים מידע מסויים מקודד על כל התכונות שאדם ירש מהוריו. בילד הסובל מתסמונת דאון, ישנו כרומוזום שלישי, נוסף בזוג הכרומוזומים ה-21. כתוצאה מכך, הילד נולד לא עם 46 כרומוזומים, כמו כולם, אלא עם 47. הפרעה זו מתרחשת בממוצע אצל ילד אחד מתוך 700 יילודים. ולמרות העובדה שתופעה זו מתרחשת לעתים קרובות למדי, מדענים עדיין לא הצליחו לקבוע את הגורם המדויק לשינויים הגנטיים. קיימת תפיסה מוטעית בקרב האוכלוסייה לפיה ילדים עם תסמונת דאון נולדים רק במשפחות מוחלשות חברתית. עם זאת, במציאות זה בכלל לא המקרה. מקרים של לידת ילדים כאלה מתרחשים באותה תדירות במשפחות עם הרמות החברתיות המגוונות ביותר, היכולות הכלכליות וההשכלה של ההורים. ויש הרבה דוגמאות כאלה: בוודאי, כולם מכירים את הזמרת ומנחת הטלוויזיה לוליטה מיליאבסקאיה, תסמונת דאון השפיעה גם על בתה. עם זאת, הודות למאמצי האם, הילד מתפתח בהצלחה. התלות היחידה שניתן לאתר בצורה מדויקת למדי היא גיל האם. ככל שאישה בהריון מבוגרת יותר, כך הסיכון שלה ללדת ילד עם תסמונת דאון גבוה יותר. למרבה הצער, אי אפשר למנוע את התרחשות תסמונת דאון, כמו גם לרפא אותה. עם זאת, למדענים מודרניים, הודות למספר עצום של מחקרים מגוונים, יש מידע נרחב למדי על עקרון התפקוד של כל זוגות הכרומוזומים, כולל הזוג ה-21. הודות לכל המחקרים הללו, לרופאים יש הבנה טובה למדי של המאפיינים של תסמונת דאון, ובהתאם, הם יכולים לספק את כל הטיפול הרפואי הדרוש במלואו, כמו גם ליישם את השיטות העדכניות ביותר של פדגוגיה חברתית, להקל על ההסתגלות של אנשים כאלה. חֶברָה.
תכונות של ילדים עם תסמונת דאון?
ככלל, נוכחות של ילד שזה עתה נולדמתגלה מיד לאחר הלידה. קודם כל, צוות רפואי מבחין בתווי הפנים ובמבנה הגוף האופייניים של ילדים עם תסמונת דאון. לתינוקות האלה יש זוויות עיניים מורמות מעט, והפנים שלהם עצמם נראים שטוחים. חלל הפה של ילד עם תסמונת דאון קטן במעט מזה של ילדים בריאים, אבל הלשון עצמה, להיפך, גדולה יותר. במבט קדימה, אנו יכולים לומר שדווקא בגלל המאפיינים הפיזיולוגיים הללו, לילדים עם תסמונת דאון יש לעתים קרובות הרגל של כל הזמן להוציא את הלשון. אבל אם אתה רוצה, זה לא כל כך קשה להתגבר על ההרגל הזה. כפות הידיים של ילדים כאלה רחבות מאוד, האצבעות קצרות והאצבעות הקטנות כפופות משמעותית פנימה. תינוקות שזה עתה נולדו חווים חולשת שרירים קלה (היפוטוניה). תת לחץ דם זה לא אמור להוות סיבה לדאגה להורים - הוא ייעלם מעצמו ככל שהילד יגדל. הגובה והמשקל של תינוק עם תסמונת דאון בדרך כלל מעט פחות מזה של תינוקות בריאים. אם הרופאים יבחינו בתסמינים אלו אצל התינוק, הוא בהחלט יעבור סדרה של בדיקות גנטיות מיוחדות שיאפשרו לו לקבוע במדויק את נוכחות או היעדר תסמונת דאון אצל הילד.
כיצד מתבטא הכרומוזום המיותר?
כמובן, נוכחות של כרומוזום נוסף לאעשוי שלא להשפיע על בריאותו של הילד או על התפתחות החשיבה שלו. עם זאת, ההבדלים הללו מילדים בריאים יכולים להיות שונים מאוד. אצל ילד אחד עם תסמונת דאון הם יהיו מאוד בולטים, ואילו אצל אחר הם יהיו כל כך חסרי משמעות, עד שבמבט ראשון לא ניתן יהיה אפילו לנחש על מחלת הילד. לילדים עם תסמונת דאון יש גם מצבים בריאותיים ספציפיים. לדוגמה, ילדים כאלה רגישים יותר מאחרים למחלות כגון:
- מחלות לב מולדות. ורובם די רציניים ודורשים התערבות כירורגית.
- בעיות עם המכשיר השמיעתי או החזותי.
- מחלות בלוטת התריס.
- זיהומים תכופים בדרכי הנשימה.
כפי שכבר צוין, גם פתולוגיה זותמיד משפיע על ההתפתחות האינטלקטואלית של הילד. הפרות של רמת ההתפתחות האינטלקטואלית של הילד יכולות להיות שונות מאוד. עם זאת, לרוב ילדים עם תסמונת דאון מסוגלים ללמוד אם ניתנת להם ההזדמנות. עם זאת, מובן מאליו שילדים כאלה דורשים גישה אינדיבידואלית למהדרין לחינוך. יש להתאים כל העת את התכנית החינוכית לילד עם תסמונת דאון, בהתאם להתקדמות הילד וצרכיו.
איך להתפייס עם לידתו של תינוק כזה?
כמובן, כשנודע שהילד נולד איתופתולוגיה כזו, כל ההורים ללא יוצא מן הכלל חווים הלם ועד הסוף מסרבים להאמין שהאבחנה אינה שגויה. ההורים מפוחדים ומבולבלים, הם לא יודעים איך לחיות ואיך להתנהג עם תינוק כל כך יוצא דופן. בשום מקרה אתה לא צריך לפחד או להתבייש ברגשות שלך - הנפש של כל אדם מאופיינת בתגובה הגנתית כזו: לברוח מהמציאות, להסתתר מבעיות. הורים לילדים כאלה רדופים על ידי מגוון פחדים - חלקם חוששים שהולדת ילד עם תסמונת דאון במשפחתם תוביל לדחייתם בקרב חברים ומכרים. ויש אנשים שחוששים שמעמדם החברתי ישתנה בגלל הילד, ויש אנשים שמרגישים תחושת אשמה נואשת כלפי ילדם, כשהם מאמינים בטעות שתסמונת דאון נוצרה בגלל כמה מהפעולות השגויות שלהם. עם זאת, לא משנה כמה קשה וקשה זה עשוי להיות, ההורים עדיין יצטרכו לחזור לאורח חייהם הרגיל - לעשות דברים יומיומיים, לעבוד, לחדש קשרים עם אנשים. כמובן שלוקח זמן להתעשת לגמרי ולהשתלט על המצב. לעתים קרובות די הרבה זמן - כמה חודשים, ואולי אפילו שנים. עם זאת, כפי שמראה הניסיון של מספר עצום של משפחות המגדלות ילדים עם תסמונת דאון, במוקדם או במאוחר החיים חוזרים לשגרה.
שלום, מותק!
הורים רבים לילדים הסובלים מהתסמונתמטופלי דאון, שנזכרו בימים ובשבועות הראשונים לאחר לידת תינוקם, אמרו שיש להם פחד וחוסר רצון להתקרב לילוד. עם זאת, התחושה הזו חולפת מהר מאוד, ובמעבר על הפחדים והספקות, ההורים לוקחים את תינוקם בזרועותיהם, בוחנים אותו, מתחילים לטפל בו ומהר מאוד מבינים שגם התינוק החריג שלהם זקוק לחיבה, טיפול ואהבה, כמו כל ילד אחר.
כיצד ניתן לדווח על מאפייני הילד לאחרים?
מתמודדים עם ההורים של ילד עם תסמונת דאוןעוד משימה קשה למדי היא ליידע אנשים סביבך על לידת ילד חולה. לעתים קרובות מאוד המשפחה מחליטה לשמור עובדה זו בסוד. עם זאת, לדברי פסיכולוגים משפחתיים, זה לא הפתרון הטוב ביותר. במוקדם או במאוחר, אבל האנשים סביבך ישימו לב שהילד נראה קצת שונה מכל הילדים האחרים, מכיוון שניתן לזהות את תסמונת דאון, ניתן לראות תמונות של ילדים חולים לעתים קרובות למדי. לכן, כדי למנוע שאלות לא רצויות ולא לקלקל את הקשר, כדאי קודם כל להתחיל בשיחה על כך. כמובן שהשיחה הזו לא תהיה קלה, אבל היא תהיה צעד מכריע לקראת החזרת המשפחה לחיים נורמליים. אחרי הכל, הם לא יוכלו להסתיר את ילדם למשך שארית חייהם, לא משנה כמה הם ינסו. זכרו שגם החברים והמשפחה שלכם לא רגועים: הם גם לא יודעים איך להתנהג, הם מפחדים להציע את עזרתם, כדי שלא תיעלבו ואל תחשבו שהם מתערבים במשהו שאין בו. של העסק שלהם.
מה אוכל לעשות כדי לעזור לתינוק עם תסמונת דאון?
כמובן, הורים לילדים עם תסמונת דאוןהם מאוד מודאגים לגבי הגורל המצפה לאדם הקטן. למעשה, תלויה בהם הצלחתם של ילדים עם תסמונת דאון, כמבוגרים, להסתגל לחיים. הורים יכולים לעזור לילדם על ידי:
לא משנה כמה קשה לך עכשיו, ולא משנה מהלא משנה עד כמה כל מילת נחמה עשויה להיראות לכם מגוחכת, זכרו שהתקופה הקשה הזו עבורכם תעבור מהר מאוד. והחיים שלך ירכשו שוב משמעות וצבעים חדשים! אנו ממליצים לקרוא:
