Siitä, että vieressämme asuu valtavaDownin syndroomaa sairastavien lasten määrä on kaikkien tiedossa. Kaikki yrittävät kuitenkin teeskennellä, että ongelmia ei ole, eivätkä halua huomata sellaisia lapsia. Tietenkin voit elää koko elämäsi piilossa pääsi tältä ongelmalta hiekkaan, kuten strutsi. Joskus kuitenkin valitettavasti itse ongelma ohittaa vanhemmat ja he synnyttävät Downin syndroomaa sairastavan vauvan. Paniikki, epätoivo, masennus. Mutta riippumatta siitä, kuinka tuskallista ja pahaa vanhemmat tuntevat, elämä jatkuu. Ja heidän vauvansa, vaikkakin hieman erilainen kuin muut lapset, tarvitsee kipeästi vanhempien kiintymystä, huolenpitoa ja rakkautta. Voidakseen tarjota lapselleen yhteiskunnan tyydyttävimmän olemassaolon, vanhemmilla on oltava täydelliset tiedot sellaisesta sairaudesta kuin Downin oireyhtymä.
Mikä on Down-oireyhtymä?
Sana "syndrooma" itsessään viittaa kokoelmaankehon tai terveydentilan ominaisuudet. Oireyhtymä sai nimensä "Down" sen lääkärin nimen perusteella, joka kuvaili tämän oireyhtymän ensimmäisenä lääketieteellisessä kirjallisuudessa. Tämä tapahtui vuonna 1966. Vasta vuonna 1959 ranskalainen professori Lejeune totesi, että Downin oireyhtymä ilmenee, kun tapahtuu tietty geneettinen vika. Kuten tiedät, ihmiskeho koostuu soluista, joista jokainen sisältää tietyn määrän kromosomeja. Kromosomit kuljettavat tietyllä tavalla koodattua tietoa kaikista ominaisuuksista, jotka henkilö on perinyt vanhemmiltaan. Downin oireyhtymästä kärsivällä lapsella on kolmas, ylimääräinen kromosomi 21. kromosomiparissa. Ja seurauksena lapsella ei ole 46 kromosomia, kuten kaikilla muilla, vaan 47:llä. Samanlainen häiriö esiintyy keskimäärin yhdellä lapsella 700 vastasyntyneestä. Ja huolimatta siitä, että tämä ilmiö esiintyy melko usein, tutkijat eivät ole vielä pystyneet määrittämään tarkkaa syytä, joka aiheuttaa geneettisiä muutoksia. Väestön keskuudessa vallitsee väärinkäsitys, että Downin syndroomaa sairastavia lapsia syntyy vain sosiaalisesti heikommassa asemassa oleviin perheisiin. Todellisuudessa näin ei kuitenkaan ole ollenkaan. Tällaisten lasten syntymätapauksia esiintyy yhtä usein perheissä, joilla on hyvin erilaiset sosiaaliset tasot, taloudelliset mahdollisuudet ja vanhempien koulutus. Ja tällaisia esimerkkejä on monia: laulaja ja TV-juontaja Lolita Milyavskaya on todennäköisesti tunnettu myös hänen tyttärensä. Äidin ponnistelujen ansiosta lapsi kuitenkin kehittyy onnistuneesti. Ainoa suhde, joka voidaan jäljittää melko tarkasti, on äidin ikä. Mitä vanhempi raskaana oleva nainen on, sitä suurempi on hänen riskinsä saada Downin syndroomaa sairastava lapsi. Valitettavasti on mahdotonta estää Downin oireyhtymän ilmaantumista, samoin kuin myöhemmin parantaa sitä. Nykyaikaisilla tiedemiehillä on kuitenkin valtavan määrän erilaisia tutkimuksia ansiosta melko laajat tiedot kaikkien kromosomiparien toimintaperiaatteesta, mukaan lukien 21 paria. Kaikkien näiden tutkimusten ansiosta lääkäreillä on melko hyvä käsitys Downin oireyhtymän piirteistä, ja vastaavasti he tarjoavat kaiken tarvittavan lääketieteellisen hoidon kokonaisuudessaan sekä ottavat käyttöön uusimmat sosiaalipedagogian menetelmät, jotka helpottavat tällaisten ihmisten sopeutumista yhteiskuntaan.
Downin oireyhtymän lasten ominaisuuksia?
Yleensä vastasyntyneen lapsen läsnäolohavaitaan heti syntymän jälkeen. Ensinnäkin lääkintähenkilöstöä hämmästyttää Downin syndroomaa sairastavien lasten tyypilliset kasvonpiirteet ja kehon rakenteen piirteet. Näillä vauvoilla on hieman kohonneet silmäkulmat, ja itse kasvot näyttävät litistyneeltä. Downin oireyhtymää sairastavan lapsen suuontelo on hieman pienempi kuin terveillä vauvoilla, mutta itse kieli on päinvastoin suurempi. Tulevaisuudessa voimme sanoa, että juuri näiden fysiologisten ominaisuuksien vuoksi Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla on usein tapana työntää kieltään jatkuvasti. Mutta tämä tapa ei ole niin vaikea voittaa haluttaessa. Tällaisten lasten kämmenet ovat erittäin leveät, sormet ovat lyhyitä ja pienet sormet ovat huomattavasti taivutettuja sisäänpäin. Vastasyntyneillä vauvoilla esiintyy lievää lihasten velttoutta (hypotoniaa). Tämän hypotension ei pitäisi aiheuttaa huolta vanhemmille - se häviää itsestään lapsen kasvaessa. Downin syndroomaa sairastavan vauvan pituus ja paino ovat yleensä hieman pienempiä kuin terveillä vauvoilla. Jos lääkärit huomaavat nämä oireet vauvassa, hänelle tehdään ehdottomasti sarja erityisiä geneettisiä testejä, joilla määritetään tarkasti Downin oireyhtymän esiintyminen tai puuttuminen lapsessa.
Miten ylimääräinen kromosomi ilmenee?
Tietenkään ylimääräisen kromosomin läsnäolo eiei saa vaikuttaa lapsen terveyteen ja ajattelun kehittymiseen. Nämä erot terveisiin lapsiin voivat kuitenkin olla hyvin erilaisia. Yhdellä Downin syndroomaa sairastavalla vauvalla ne ovat erittäin voimakkaita, kun taas toisessa ne ovat niin merkityksettömiä, että ensi silmäyksellä ei ole mahdollista edes arvata lapsen sairautta. Downin oireyhtymästä kärsivillä lapsilla on myös erityisiä terveysongelmia. Esimerkiksi tällaiset lapset ovat muita alttiimpia sairauksille, kuten:
- Synnynnäiset sydänsairaudet. Ja useimmat niistä ovat melko vakavia ja vaativat kirurgisia toimenpiteitä.
- Ongelma kuulo- tai visuaalisen laitteen kanssa.
- Kilpirauhasen taudit.
- Usein akuutit hengitystieinfektiot.
Kuten jo mainittiin, tämä patologia on myösvaikuttaa aina lapsen älylliseen kehitykseen. Lapsen älyllisen kehitystason häiriöt voivat olla hyvin erilaisia. Useimmiten Downin syndroomaa sairastavat lapset kuitenkin kykenevät oppimaan, jos heille annetaan mahdollisuus. On kuitenkin sanomattakin selvää, että tällaiset lapset vaativat täysin yksilöllistä lähestymistapaa oppiessaan. Downin syndroomaa sairastavan lapsen koulutusohjelmaa on mukautettava jatkuvasti lapsen edistymisen ja tarpeiden mukaan.
Kuinka sovittaa yhteen tällaisen vauvan syntymästä?
Tietenkin saatuaan tietää, että lapsi syntyiTällaisella patologialla kaikki vanhemmat poikkeuksetta kokevat shokin ja kieltäytyvät viime hetkeen asti uskomasta, että diagnoosi ei ole virheellinen. Vanhemmat ovat peloissaan ja hämmentyneitä, he eivät tiedä, kuinka jatkaa elämäänsä ja miten käyttäytyä niin epätavallisen vauvan kanssa. Älä missään tapauksessa saa pelätä tai hävetä tunteitasi - kenen tahansa ihmisen psyykelle on ominaista samanlainen puolustava reaktio: paeta todellisuutta, piiloutua ongelmilta. Tällaisten lasten vanhempia ahdistaa monenlaisia pelkoja - jotkut pelkäävät, että Downin syndroomaa sairastavan lapsen syntymä heidän perheeseensä johtaa heidän hylkäämiseen ystävien ja tuttavien keskuudessa. Ja jotkut pelkäävät, että heidän sosiaalinen asemansa muuttuu lapsen takia, toiset kokevat epätoivoisen syyllisyyden tunteen lapsensa edessä, koska he uskovat virheellisesti, että Downin syndrooma syntyi joidenkin heidän vääriensä toimiensa vuoksi. Kuitenkin, olipa se kuinka vaikeaa ja vaikeaa tahansa, vanhempien on silti palattava tavanomaiseen elämäntyyliinsä - tekemään arjen asioita, työskentelemään, uudistamaan yhteyksiä ihmisiin. Tietysti vie aikaa tulla täysin järkiisi ja hallita tilannetta. Usein huomattava ajanjakso - useita kuukausia ja ehkä jopa vuosia. Kuitenkin, kuten valtavan määrän Downin syndroomaa sairastavia lapsia kasvattavien perheiden kokemus osoittaa, ennemmin tai myöhemmin elämä palaa raiteilleen.
Hei, vauva!
Monet oireyhtymästä kärsivien lasten vanhemmatDawn muistelee ensimmäisiä päiviä ja viikkoja vauvan syntymän jälkeen, ja sanoi, että heillä oli pelkoa ja haluttomuutta lähestyä vastasyntynyttä. Tämä tunne menee kuitenkin hyvin nopeasti ohi ja ylittäessään pelkonsa ja epäilynsä vanhemmat ottavat vauvansa syliinsä, tutkivat häntä, alkavat huolehtia hänestä ja ymmärtävät hyvin nopeasti, että heidän epätavallinen vauvansa tarvitsee vain hellyyttä, huolenpitoa ja rakkautta, aivan kuten joku muu lapsi.
Kuinka ilmoitan lapsen piirteet muille?
Downin syndroomaa sairastavan lapsen vanhemmat kasvotToinen melko vaikea tehtävä on tiedottaa ympärilläsi oleville sairaan lapsen syntymästä. Hyvin usein perhe päättää pitää tämän tosiasian salassa. Perhepsykologien mukaan tämä ei kuitenkaan ole paras ratkaisu. Ennemmin tai myöhemmin ympärilläsi olevat ihmiset huomaavat, että lapsi näyttää hieman erilaiselta kuin kaikki lapset, koska Downin oireyhtymä on tunnistettavissa, kuvia sairaista lapsista voidaan nähdä melko usein. Siksi, jotta voit estää ei-toivotut kysymykset ja olla pilaamatta suhdetta, sinun tulee olla ensimmäinen, joka aloittaa keskustelun siitä. Tämä keskustelu ei tietenkään ole helppoa, mutta se on ratkaiseva askel kohti perheen palauttamista normaaliin elämään. Loppujen lopuksi he eivät voi piilottaa lastaan loppuelämäänsä, vaikka kuinka he yrittäisivät. Muista, että ystäväsi ja perheesi ovat myös levoton: he eivät loppujen lopuksi tiedä miten käyttäytyä, he pelkäävät tarjota apuaan, jotta et loukkaantuisi ja ajattele, että he huolehtivat omista asioistaan.
Mitä voin auttaa auttamaan vauvaa Downin oireyhtymässä?
Tietenkin Downin syndroomaa sairastavien lasten vanhemmatHe ovat erittäin huolissaan siitä, mikä kohtalo odottaa pientä miestä. Tarkkaan ottaen se riippuu heistä, kuinka menestyksekkäästi Downin syndroomaa sairastavat lapset pystyvät sopeutumaan elämään aikuisina. Vanhemmat voivat auttaa lastaan:
Ei ole väliä kuinka vaikeaa sinulle on nyt ja mitä tahansaMikään lohdutuksen sana ei vaikuta sinusta absurdilta, muista, että tämä sinulle vaikea aika menee ohi hyvin nopeasti. Ja elämäsi löytää jälleen merkityksen ja uusia värejä! Suosittelemme lukemaan:
