Για το ότι δίπλα μας ζει ένα τεράστιοΟ αριθμός των παιδιών με σύνδρομο Down είναι γνωστός σε όλους. Ωστόσο, όλοι προσπαθούν να προσποιηθούν ότι προβλήματα δεν υπάρχουν και προτιμούν να μην παρατηρούν τέτοια παιδιά. Φυσικά, μπορείς να ζήσεις όλη σου τη ζωή κρύβοντας το κεφάλι σου από αυτό το πρόβλημα στην άμμο, σαν στρουθοκάμηλος. Ωστόσο, μερικές φορές, δυστυχώς, το ίδιο το πρόβλημα ξεπερνά τους γονείς και γεννούν ένα μωρό με σύνδρομο Down. Πανικός, απόγνωση, κατάθλιψη. Όμως, όσο οδυνηρά και άσχημα κι αν νιώθουν οι γονείς, η ζωή συνεχίζεται. Και το μωρό τους, αν και ελαφρώς διαφορετικό από τα άλλα παιδιά, χρειάζεται απεγνωσμένα γονική στοργή, φροντίδα και αγάπη. Για να παρέχουν στο παιδί τους την πληρέστερη δυνατή ύπαρξη στην κοινωνία, οι γονείς πρέπει να έχουν πλήρη πληροφόρηση για μια ασθένεια όπως το σύνδρομο Down.
Τι είναι το σύνδρομο Down;
Η ίδια η λέξη «σύνδρομο» υπονοεί μια συλλογήμια σειρά από χαρακτηριστικά του σώματος ή της κατάστασης της υγείας. Το σύνδρομο πήρε το όνομά του "Down" λόγω του ονόματος του γιατρού που περιέγραψε πρώτος αυτό το σύνδρομο στην ιατρική βιβλιογραφία. Αυτό συνέβη το 1966. Μόλις το 1959 ο Γάλλος καθηγητής Lejeune διαπίστωσε ότι το σύνδρομο Down εμφανίζεται όταν εμφανίζεται μια συγκεκριμένη γενετική αποτυχία. Όπως γνωρίζετε, το ανθρώπινο σώμα αποτελείται από κύτταρα, καθένα από τα οποία περιέχει έναν ορισμένο αριθμό χρωμοσωμάτων. Τα χρωμοσώματα φέρουν πληροφορίες κωδικοποιημένες με συγκεκριμένο τρόπο για όλα τα χαρακτηριστικά που ένα άτομο κληρονόμησε από τους γονείς του. Ένα παιδί που πάσχει από σύνδρομο Down έχει ένα τρίτο, επιπλέον χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων. Και ως αποτέλεσμα, ένα παιδί δεν γεννιέται με 46 χρωμοσώματα, όπως όλα τα άλλα, αλλά με 47. Ανάλογη διαταραχή εμφανίζεται κατά μέσο όρο σε ένα παιδί στα 700 νεογέννητα. Και, παρά το γεγονός ότι αυτό το φαινόμενο συμβαίνει αρκετά συχνά, οι επιστήμονες δεν έχουν ακόμη καταφέρει να προσδιορίσουν την ακριβή αιτία που προκαλεί γενετικές αλλαγές. Υπάρχει μια λανθασμένη αντίληψη στον πληθυσμό ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down γεννιούνται μόνο σε κοινωνικά μειονεκτούσες οικογένειες. Ωστόσο, στην πραγματικότητα αυτό δεν ισχύει καθόλου. Οι περιπτώσεις γέννησης τέτοιων παιδιών συμβαίνουν εξίσου συχνά σε οικογένειες με πολύ διαφορετικά κοινωνικά επίπεδα, οικονομικές δυνατότητες και εκπαίδευση γονέων. Και υπάρχουν πολλά τέτοια παραδείγματα: η τραγουδίστρια και τηλεοπτική παρουσιάστρια Lolita Milyavskaya είναι πιθανώς γνωστή και το σύνδρομο Down επηρέασε την κόρη της. Ωστόσο, χάρη στις προσπάθειες της μητέρας, το παιδί αναπτύσσεται με επιτυχία. Η μόνη σχέση που μπορεί να εντοπιστεί με μεγάλη ακρίβεια είναι η ηλικία της μητέρας. Όσο μεγαλύτερη είναι μια έγκυος τόσο μεγαλύτερος είναι ο κίνδυνος να αποκτήσει παιδί με σύνδρομο Down. Δυστυχώς, είναι αδύνατο να αποφευχθεί η εμφάνιση του συνδρόμου Down, καθώς και στη συνέχεια να θεραπευθεί. Ωστόσο, οι σύγχρονοι επιστήμονες, χάρη σε μια τεράστια ποσότητα διαφόρων ερευνών, έχουν αρκετά εκτεταμένες πληροφορίες σχετικά με την αρχή της λειτουργίας όλων των ζευγών χρωμοσωμάτων, συμπεριλαμβανομένων των 21 ζευγών. Χάρη σε όλες αυτές τις μελέτες, οι γιατροί έχουν μια αρκετά καλή κατανόηση των χαρακτηριστικών του συνδρόμου Down και, κατά συνέπεια, παρέχουν όλη την απαραίτητη ιατρική περίθαλψη πλήρως, καθώς και εφαρμόζουν τις πιο πρόσφατες μεθόδους κοινωνικής παιδαγωγικής που διευκολύνουν την προσαρμογή τέτοιων ατόμων σε κοινωνία.
Χαρακτηριστικά παιδιών με σύνδρομο Down;
Κατά κανόνα, η παρουσία ενός νεογέννητου παιδιούανιχνεύεται αμέσως μετά τη γέννηση. Πρώτα απ 'όλα, το ιατρικό προσωπικό εντυπωσιάζεται από τα τυπικά χαρακτηριστικά του προσώπου και της δομής του σώματος των παιδιών με σύνδρομο Down. Αυτά τα μωρά έχουν ελαφρώς ανασηκωμένες τις γωνίες των ματιών τους και το ίδιο το πρόσωπο φαίνεται πεπλατυσμένο. Η στοματική κοιλότητα ενός παιδιού με σύνδρομο Down είναι ελαφρώς μικρότερη από αυτή των υγιών μωρών, αλλά η ίδια η γλώσσα, αντίθετα, είναι μεγαλύτερη. Κοιτώντας μπροστά, μπορούμε να πούμε ότι ακριβώς λόγω αυτών των φυσιολογικών χαρακτηριστικών τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν συχνά τη συνήθεια να βγάζουν συνεχώς τη γλώσσα τους. Αλλά αυτή η συνήθεια δεν είναι τόσο δύσκολο να ξεπεραστεί αν το επιθυμείτε. Οι παλάμες τέτοιων παιδιών είναι πολύ φαρδιές, τα δάχτυλα είναι κοντά και τα μικρά δάχτυλα είναι σημαντικά λυγισμένα προς τα μέσα. Στα νεογέννητα μωρά εμφανίζεται ήπια μυϊκή χαλάρωση (υποτονία). Αυτή η υπόταση δεν πρέπει να προκαλεί ανησυχία στους γονείς - θα εξαφανιστεί από μόνη της καθώς το παιδί μεγαλώνει. Το ύψος ενός μωρού με σύνδρομο Down και το βάρος του είναι συνήθως ελαφρώς μικρότερα από αυτά των υγιών μωρών. Εάν οι γιατροί παρατηρήσουν αυτά τα συμπτώματα σε ένα μωρό, σίγουρα θα υποβληθεί σε μια σειρά ειδικών γενετικών εξετάσεων για να διαπιστωθεί με ακρίβεια η παρουσία ή η απουσία του συνδρόμου Down στο παιδί.
Πώς εκδηλώνεται το περιττό χρωμόσωμα;
Φυσικά, η παρουσία ενός επιπλέον χρωμοσώματος δεν το κάνειμπορεί να μην επηρεάσει την υγεία και την ανάπτυξη της σκέψης του παιδιού. Ωστόσο, αυτές οι διαφορές από τα υγιή παιδιά μπορεί να είναι πολύ διαφορετικές. Σε ένα μωρό με σύνδρομο Down θα είναι πολύ έντονα, ενώ σε ένα άλλο θα είναι τόσο ασήμαντα που με την πρώτη ματιά δεν θα είναι δυνατό να μαντέψουμε καν για την ασθένεια του παιδιού. Τα παιδιά που πάσχουν από σύνδρομο Down έχουν επίσης ειδικές καταστάσεις υγείας. Για παράδειγμα, τέτοια παιδιά είναι πιο επιρρεπή από άλλα σε ασθένειες όπως:
- Συγγενείς ασθένειες της καρδιάς. Και οι περισσότεροι από αυτούς είναι αρκετά σοβαροί και απαιτούν χειρουργική επέμβαση.
- Προβλήματα με την ακουστική ή την οπτική συσκευή.
- Ασθένειες του θυρεοειδούς αδένα.
- Συχνές οξείες αναπνευστικές λοιμώξεις.
Όπως ήδη αναφέρθηκε, αυτή η παθολογία είναι επίσηςεπηρεάζει πάντα την πνευματική ανάπτυξη του παιδιού. Οι διαταραχές στο πνευματικό επίπεδο ανάπτυξης ενός παιδιού μπορεί να είναι πολύ διαφορετικές. Ωστόσο, τις περισσότερες φορές τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ικανά να μάθουν εάν τους δοθεί η ευκαιρία. Ωστόσο, είναι αυτονόητο ότι τέτοια παιδιά απαιτούν αυστηρά ατομική προσέγγιση όταν μαθαίνουν. Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα για ένα παιδί με σύνδρομο Down πρέπει να προσαρμόζεται συνεχώς, ανάλογα με την πρόοδο και τις ανάγκες του παιδιού.
Πώς να συμφιλιωθείτε με τη γέννηση ενός τέτοιου μωρού;
Φυσικά, έχοντας μάθει ότι το παιδί γεννήθηκεΜε μια τέτοια παθολογία, όλοι ανεξαιρέτως οι γονείς βιώνουν σοκ και μέχρι την τελευταία στιγμή αρνούνται να πιστέψουν ότι η διάγνωση δεν είναι λανθασμένη. Οι γονείς είναι φοβισμένοι και μπερδεμένοι, δεν ξέρουν πώς να ζήσουν περαιτέρω και πώς να συμπεριφέρονται με ένα τόσο ασυνήθιστο μωρό. Σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να φοβάστε ή να ντρέπεστε για τα συναισθήματά σας - η ψυχή οποιουδήποτε ατόμου χαρακτηρίζεται από μια παρόμοια αμυντική αντίδραση: να ξεφεύγει από την πραγματικότητα, να κρύβεται από τα προβλήματα. Οι γονείς τέτοιων παιδιών στοιχειώνονται από μια μεγάλη ποικιλία φόβων - κάποιοι φοβούνται ότι η γέννηση ενός παιδιού με σύνδρομο Down στην οικογένειά τους θα οδηγήσει στην απόρριψή τους μεταξύ φίλων και γνωστών. Και κάποιοι φοβούνται ότι η κοινωνική τους θέση θα αλλάξει εξαιτίας του παιδιού τους, άλλοι βιώνουν ένα απελπισμένο αίσθημα ενοχής μπροστά στο παιδί τους, πιστεύοντας λανθασμένα ότι το σύνδρομο Down προέκυψε λόγω κάποιων από τις λάθος πράξεις τους. Ωστόσο, ανεξάρτητα από το πόσο δύσκολο και δύσκολο είναι, οι γονείς θα πρέπει να επιστρέψουν στον συνήθη τρόπο ζωής τους - να κάνουν καθημερινά πράγματα, να δουλεύουν, να ανανεώνουν τις σχέσεις με τους ανθρώπους. Φυσικά, χρειάζεται χρόνος για να συνέλθετε πλήρως και να ελέγξετε την κατάσταση. Συχνά μια σημαντική περίοδος - αρκετούς μήνες, και ίσως και χρόνια. Ωστόσο, όπως δείχνει η εμπειρία ενός τεράστιου αριθμού οικογενειών που μεγαλώνουν παιδιά με σύνδρομο Down, αργά ή γρήγορα η ζωή επιστρέφει στην αποτελμάτωση της.
Γεια σας, μωρό!
Πολλοί γονείς παιδιών που πάσχουν από το σύνδρομοΗ Dawn, αναπολώντας τις πρώτες μέρες και εβδομάδες μετά τη γέννηση του μωρού, είπε ότι είχαν φόβο και απροθυμία να πλησιάσουν το νεογέννητο. Ωστόσο, αυτό το συναίσθημα περνά πολύ γρήγορα και, ξεπερνώντας τους φόβους και τις αμφιβολίες τους, οι γονείς παίρνουν το μωρό τους στην αγκαλιά τους, το εξετάζουν, αρχίζουν να το φροντίζουν και πολύ γρήγορα συνειδητοποιούν ότι το ασυνήθιστο μωρό τους χρειάζεται απλώς στοργή, φροντίδα και αγάπη, όπως οποιοδήποτε άλλο παιδί.
Πώς μπορώ να αναφέρω τα χαρακτηριστικά του παιδιού σε άλλους;
Πρόσωπο γονέων παιδιού με σύνδρομο DownΈνα άλλο αρκετά δύσκολο έργο είναι να ενημερώσετε τους γύρω σας για τη γέννηση ενός άρρωστου παιδιού. Πολύ συχνά η οικογένεια αποφασίζει να κρατήσει μυστικό αυτό το γεγονός. Ωστόσο, σύμφωνα με οικογενειακούς ψυχολόγους, αυτή δεν είναι η καλύτερη λύση. Αργά ή γρήγορα, οι άνθρωποι γύρω σας θα παρατηρήσουν ότι το παιδί φαίνεται λίγο διαφορετικό από όλα τα παιδιά, επειδή το σύνδρομο Down είναι αναγνωρίσιμο, φωτογραφίες άρρωστων παιδιών μπορεί να δει κανείς αρκετά συχνά. Επομένως, για να αποτρέψετε ανεπιθύμητες ερωτήσεις και να μην χαλάσετε τη σχέση, θα πρέπει να είστε οι πρώτοι που θα ξεκινήσετε μια συζήτηση για αυτό. Φυσικά, αυτή η συζήτηση δεν θα είναι εύκολη, αλλά θα είναι ένα αποφασιστικό βήμα για την επιστροφή της οικογένειας στην κανονική ζωή. Άλλωστε δεν θα μπορούν να κρύβουν το παιδί τους για όλη τους τη ζωή, όσο κι αν προσπαθούν. Να θυμάστε ότι οι φίλοι και η οικογένειά σας είναι επίσης ανήσυχοι: εξάλλου, δεν ξέρουν πώς να συμπεριφέρονται, φοβούνται να προσφέρουν τη βοήθειά τους για να μην προσβληθείτε και νομίζετε ότι ασχολούνται με τη δική τους δουλειά.
Τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω ένα μωρό με σύνδρομο Down;
Φυσικά, γονείς παιδιών με σύνδρομο DownΑνησυχούν πολύ για το τι τύχη περιμένει το ανθρωπάκι. Αυστηρά μιλώντας, εξαρτάται από αυτούς πόσο επιτυχώς θα μπορέσουν τα παιδιά με σύνδρομο Down να προσαρμοστούν στη ζωή ως ενήλικες. Οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν το παιδί τους:
Ανεξάρτητα από το πόσο δύσκολο είναι για εσάς τώρα, και ό,τι κι αν γίνειΟποιαδήποτε λόγια παρηγοριάς δεν σας φαίνονται παράλογα να θυμάστε ότι αυτή η δύσκολη στιγμή για εσάς θα περάσει πολύ γρήγορα. Και η ζωή σας θα βρει ξανά νόημα και νέα χρώματα! Σας προτείνουμε να διαβάσετε:
