Fotoğraf: kişisel arşiv YurchenkoEvgeniya Eugene Yurchenko, Chelyabinsk üç Jora Rud annesi o öğrenmesi, deyim yerindeyse, duymak oğlunu nasıl yardımcı anlattı:
“Doğumdan hemen sonra doktorlar bana şunları söyledi: сын не слышит. Конечно, я расплакалась, муж держался, но мы следили за каждой реакцией Жоры, все надеялись, что начнет реагировать на наши голоса.Сначала была надежда, что врачи ошиблись, ведь точный диагноз устанавливается после обследования в четыре месяца. Обследование провели, диагноз «нейросенсорная тугоухость 4-й степени» прозвучал как приговор. Наш малыш не гулил, не отзывался, не просыпался от грохота перфоратора за стеной… Сына признали ребенком-инвалидом. Но сдаваться мы не собирались. Врачи посоветовали слуховые аппараты, и государство даже оплатило их: ведь это было жизненно необходимо Жоре, и аппараты были включены в ИПР – индивидуальную программу реабилитации.Увы, Жора, несмотря на то, что на каждом ушке у него были маленькие усиливающие устройства, практически ничего не слышал.Мнения врачей разделилисьМнения врачей разделились: одни рекомендовали сделать кохлеарную имплантацию, другие советовали сменить слуховые аппараты на более мощные. Я понимала, операция – это всегда риск. Во время операции (кохлеарной имплантации) во внутреннее ухо ребенка встраивают систему электродов, которые при помощи электрической стимуляции сохранившихся волокон слухового нерва помогают воспринимать звуковую информацию. И еще было одно «но»: в Челябинске, где мы живем, нет специалистов, которые бы вели ребенка, обучали его после «кохлеарки». Ведь сам имплантат дает только возможность слышать, а говорить, общаться детей учат в специальных центрах. В результате мы на семейном совете приняли решение купить сыну сверхмощные слуховые аппараты. Но государство отказалось компенсировать их стоимость, хотя в ИПР аппараты были прописаны. Аппараты стоили больше ста тысяч рублей, для нашей семьи – сумма серьезная. Я обращалась к депутатам, чиновникам, детскому омбудсмену, натерпелась холодно-вежливых, как прокисшее молоко, отказов по полной программе. И все же в результате что-то сработало, и нам оплатила половину стоимости аппаратов администрация района, где мы проживаем. С новыми аппаратами Жора начал слышать, пошел в специализированную группу детского сада. Но занятий с логопедом в детском саду маловато, нам приходится оплачивать частные уроки. И результаты есть! Педагоги уверены: Жора сможет пойти в общеобразовательную школу при условии, что у него будут качественные аппараты и регулярные занятия с логопедами. Недавно сын прошел обязательную медицинскую комиссию, врачи сказали: аппараты надо менять. Срок службы у такой сложной техники – максимум четыре года, и они истекли.Первое, что я сделала, – обратилась в Челябинское отделение Федеральной страховой службы. Здесь мне предложили купить аппараты за свой счет, а потом обещали компенсировать… 18 000 руб. от всей стоимости – это из 157 000 руб.!!! В общем, вариант неприемлемый абсолютно.Обратилась в несколько благотворительных фондов, ответили только в Русфонде. Оперативно собрала все необходимые документы – список есть на сайте Русфонда. И 28 июля БФ открыл страничку Жоры на своем сайте.Я знаю, что многие родители самостоятельно начинают собирать средства в соцсетях для своих деток, но, думаю, что правильно обратиться в благотворительный фонд.Главный сурдолог Челябинской области Юлия Кадыкова (Челябинск):
“Zhora'nın 4. derece iki taraflı sağırlığı var, yaniçocuk duyabiliyor ve konuşma becerilerini geliştirebiliyordu, süper güçlü işitme cihazlarına ihtiyacı vardı. ”Rusfond yardım fonu, Rusya'daki en büyük beş hayır kurumundan biridir. 2015 yılında Chelyabinsk bölgesinde bir temsilcilik ofisi açıldı. Vakıf, ağır hasta çocuklara yardım eder, sivil toplumun gelişimini ve yüksek tıbbi teknolojilerin tanıtılmasını teşvik eder.Rusfond'un faaliyetlerinin ana ilkeleri şunlardır: hedeflenen yardım, tutarlılık ve bağış toplama, hesap verebilirlik ve şeffaflık organize etmek için entegre bir yaklaşım, sürekli diyalog ve işbirliği. ortaklar ve hayırseverler e-posta ile "Rusfond" [e-posta korumalı]